Soins palliatifs pédiatriques

Définition

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs destinés aux enfants et adolescents de tout âge, ayant une maladie grave qui limite l’espérance de vie. La prise en charge est globale afin d’améliorer la qualité de vie de l’enfant dans tous les domaines de sa vie (à la maison, à l’école, avec ses pairs, etc). Une solution de répit peut parfois être proposée pour le bien-être du patient et de sa famille. 

Ces soins intègrent les parents en tant que représentants légaux et s’appuient également sur eux pour identifier les symptômes et les besoins spécifiques de leurs enfants. Les équipes apportent un soutien aux proches durant la maladie puis durant le deuil.

Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)

Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) sont multidisciplinaires et pluri-professionnelles. Elles peuvent être contactées par tout intervenant qui prend en charge l’enfant ou par la famille.

Elles vont à la rencontre de l’enfant gravement malade et conseillent les équipes qui le prennent en charge, qu’il soit dans un service d’hospitalisation, dans un établissement social et médico-social, ou à domicile. Elles peuvent aussi intervenir en période anténatale, ou bien se déplacer dans l’école de l’enfant. L’équipe ressource pédiatrique suit l’enfant tout au long de son développement et participe à la transition vers les services spécialisés adultes.

De par son travail auprès des équipes, elles participent à l’acculturation aux soins palliatifs des soignants.

Ressources spécifiques

Les soins palliatifs pédiatriques nécessitent une formation spécifique et des outils adaptés.