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Les Etats Généraux de la Bioéthique 2018

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Les Etats Généraux de la Bioéthique 2018

12 juil. 2018

Les Etats Généraux de la Bioéthique 2018

Naissance de la bioéthique 
L’éthique (du grec êthikos “qui concerne les mœurs, moral”) est souvent considérée comme la science de la morale. Elle désigne la réflexion sur les principes moraux et les démarches de décisions à la base de la conduite d’une personne ou d’un groupe de personnes.

Les atrocités découvertes dans les camps et les universités à la fin de la 2nde Guerre Mondiale ne suffiront pas pour reconnaître que la médecine est devenue expérimentale. Il faudra attendre les scandales de la recherche médicale aux USA (1966) pour qu’enfin apparaissent les ancêtres des Comités d’éthique et la Commission Nationale de protection des sujets dans la biomédecine (1978).

Aux USA dans les débuts des années 70, va apparaître sous la plume de Van Rensselaer Potter, biochimiste et oncologue américain, le terme de bioéthique avec d’abord des préoccupations que nous qualifierions d’écologiques (la vie a-t-elle un avenir sur la planète ?) mais aussi des interrogations sur la responsabilité morale des scientifiques et des médecins dans la recherche et ses applications.

En France, il faudra attendre 1983, suite à la naissance d’Amandine (premier bébé français issue d’une FIV en 1982), pour que le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) voit le jour. En 1985 l’éthique fait son entrée dans les disciplines enseignées dans les universités. Elle est intégrée dans le cursus obligatoire de formation des infirmières (1991), des pharmaciens et des biologistes (1994). Certains sujets sont abordés en médecine.

 

Premières lois et premier Etats Généraux de la Bioéthique

Les trois premières lois promulguées en 1994 n’étaient pas encore dites de bioéthique. La Loi n° 94-548 promulguée le 1er juillet 1994 modifiait la loi Informatique et Liberté. Les deux autres lois furent promulguées le 29 juillet. La Loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain inscrivait la dignité de la personne humaine dans le Code Civil. La Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal modifiait le Code de la Santé publique et prévoyait par son article 21 une révision dans les 5 ans.

Elles avaient pour objectifs de donner un encadrement législatif aux innovations médicales dans le respect de la personne humaine sans pour autant freiner les progrès de la science.

La première révision est intervenue une décennie plus tard, en 2004. Cette Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 fut dite relative à la bioéthique. Remarquons que la question de la recherche biomédicale, si importante dans l’histoire de la bioéthique, n’est pas dans cette loi relative à la bioéthique. Or, trois jours après, la Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique modifiait la Loi n° 88-1138 du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales (Loi Huriet-Sérusclat).

2009 : Les premiers Etats Généraux de la Bioéthique sont créés par la Ministre de la Santé, Roselyne Bachelot-Narquin. L’objectif de ces premiers états généraux : ouvrir les questions de la bioéthique à l’ensemble de la société avant d’entamer les révisions des lois de bioéthique. Ces Etats Généraux se sont déroulés sur 6 mois avec la création d’un site entièrement dédié aux débats et aux sujets portés, l’organisation de conférences de citoyens. A la fin de ces débats, un rapport a été remis et a servi de base aux discussions pour réviser la loi d’août 2004.

2011 : La Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique prévoit que tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d’un débat public sous forme d’états généraux.

Cependant même en cas d’absence de projet de réforme, le CCNE est obligé d’organiser des états généraux au moins une fois tous les 5 ans.

 

Etats Généraux 2018

Contrairement aux 5 thèmes abordés durant la première édition en 2009 (le prélèvement et la greffe, la recherche sur l’embryon et les cellules souches, le diagnostic préimplantatoire et prénatal, la médecine prédictive et l’assistance médicale à la procréation), cette année, ce sont 9 thématiques qui ont été proposées et abordées :

  • Procréation et société 
  • Fin de vie
  • Cellules souches et recherche sur l’embryon
  • Examens génétiques et médecine ergonomique
  • Dons et transplantations d’organes
  • Intelligence artificielle et robotisation
  • Santé et environnement
  • Neurosciences
  • Données de Santé

Avec le thème Santé et environnement, les États Généraux de la bioéthique renouent avec les questions fondatrices de la bioéthique. Mais remarquons que l’ampleur de ces thèmes dépasse largement le champ de la Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique que les États Généraux de la bioéthique sont censés révisés…

Pour couvrir l’ensemble de ces thématiques, différents dispositifs ont été créés : un site « etatsgenerauxbioethique », des débats en région, des auditions et un comité citoyen. Les thématiques émergeantes diffèrent légèrement selon le dispositif utilisé. En effet, sur l’ensemble des thématiques présentes sur le site, 45% des contributions ont portés sur la « procréation et société » et 24 % sur « Fin de vie ». A contrario, les débats en région (250 événements) ont porté pour un quart sur « Procréation et Société » et un autre quart sur « Examens Génétiques et médecines ». En revanche, les thématiques sociétales principalement soulevées durant les auditions ont porté sur « Fin de vie » et « Procréation et Société ». Quant au comité citoyen, composé de 22 personnes représentatives de la société française, les débats ont également porté sur « Fin de vie et suicide assisté » et « Génomique en population générale ».

 

Conclusion 2018
Bien que certaines auditions aient débordé sur le mois de mai, l’édition 2018 est désormais clôturée. Le CCNE a eu la lourde tâche d’analyser, de compiler l’ensemble des données/contributions produites au cours de ces 4 derniers mois et produire un rapport de synthèse qui sera remis en juin à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques ainsi qu’au Ministre en charge de la Santé et de la Recherche.

Les premières synthèses sur les différents débats en région sont d’ores et déjà disponible sur le site des Etats Généraux : https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/pages/les-evenements-en-region

Ce rapport devrait aider dans la prochaine révision de la loi bioéthique qui sera déposée à l’automne pour une adoption au premier semestre 2019.